Hoe start je met het Lymefonds?
Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds.
Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.
Het panel heeft zich gebogen over deze situatie en kwam met een vloedgolf aan adviezen hoe en waar te beginnen. Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat
“Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!
Uit eerdere gesprekken met Reinier en uit zijn blogs hadden we al een aantal voor de hand liggende adviezen meegekregen: focus je op lange termijn relaties met donateurs. Dit advies is eigenlijk zo vanzelfsprekend dat we er te weinig aandacht aan hadden gegeven. Een vreemde tegenstelling! Ook zijn we zijn ons nu goed bewust dat we moeten investeren om lange termijn opbrengsten te garanderen.
Het meest gegeven advies van het panel was: begin dicht bij huis, bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Hier hadden we eerlijk gezegd niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk helemaal waar dat in deze hoek wel de eerste en grootste fans zitten.
Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim € 600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden.
Veel fondsenwervers adviseerden ook over om direct goed te starten met een CRM-systeem. Zeker nu we met zo’n groot event starten, zijn we nu ook een CRM aan het inrichten. Na een grondig onderzoek hebben we de beste oplossing voor onze situatie gekozen.
De website moet natuurlijk beter en een doneerknop mag niet ontbreken. De huidige site is echt basic en eerlijk gezegd is die er alleen omdat het een voorwaarde is voor de ANBI-status en CBF-erkenning als goed doel. Die ANBI-status en CBF-erkenning zijn inmiddels gerealiseerd, met de website moeten we nog flink aan de bak.
Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren.
Bijna al onze bestuursleden en vrijwilligers hebben chronische lyme. Niemand wist van het gevaar van tekenbeten en de ziekte van Lyme totdat men zelf lyme kreeg. Een superbelangrijk inzicht om in onze voorlichting en fondsenwerving rekening mee te houden. We proberen onze communicatie af te stemmen op dergelijke inzichten.
En dit is nog maar een kleine greep uit alle lessen die we van jullie fondsenwervers mochten leren. Ontzettend bedankt voor het delen van jullie heel waardevolle kennis en ervaring!”
De situatie van het Lymefonds staat niet op zichzelf. Er zijn een heleboel kleine stichtingen die een belangrijk doel voor ogen hebben. Die hebben allemaal beperkte middelen om hun fondsenwerving op te zetten. Slimme fondsenwervers laten zich informeren en praten met andere fondsenwervers!
Heel veel succes Fred! En als je nog meer vragen hebt weet je ons te vinden.
Heb jij ook vragen over fondsenwerving? Stel ze in de Slack-omgeving van WoW aan bijna 700 fondsenwervers!